نگاهی کوتاه به مسائل و مشکلات محتضران
مرتضی کریمی
پدیده مرگ در ایران از منظر جامعه شناسانه، به ویژه با رویکردی به بیماران در حال احتضار۱ کمتر مورد توجه بوده است. به جز برخی تحقیقات فولکلوریک و مطالعات موردی درباره مناسک مرگ که در میان اقوام و روستاهای ایرانی انجام شده است، تحقیقات دیگری به شکل جامع، به ویژه در ابعاد جامعه شناختی در این زمینه صورت نگرفته است. اگرچه تحقیقاتی با چارچوب نظری ساختی _ کارکردی در ارتباط با خودکشی صورت گرفته، اما هرگز کاری درباره معنای مرگ نزد افراد و چگونگی برساختن اجتماعی آن انجام نشده است. آنچه در پی می آید نتیجه شروع مطالعه ای است که از طریق مصاحبه با برخی از پزشکان، پیراپزشکان و بیماران در حال انجام است و امید است که به زودی نتیجه نهایی آن به صورت اثری با رویکردی جامعه شناختی به علاقه مندان ارائه شود. اما چرا تحقیقاتی در ارتباط با مسئله ای به این مهمی تا به حال انجام نشده است؟ شاید بتوان این مسئله را ناشی از گرایش انسان مدرن و از جمله جامعه شناسان و پزشکان به پرهیز از یاد مرگ دانست.
به تعبیر گیدنز جامعه مدرن دست به مصادره تجربه هایی می زند که اصول بدیهی انگاشته زندگی روزمره _ آنچه نظم اجتماعی بر آن بنا می شود _ را تهدید می کند. همچنین همان طور که فوکو اشاره می کند افراد فاقد کارآیی و بهره وری همچون کودکان، کهنسالان و خصوصا دیوانگان و بیماران در حال احتضار را که در مقابل عقلانیت کارکردی آن قرار دارند، به حاشیه رانده و از فضاهای عمومی دور نگه می دارد. تصور اولیه اغلب جامعه شناسان، از جمله در ایران نیز مبتنی بر آن است که پرداختن به مقوله زندگی بر مرگ ارجحیت دارد، در حالی که به نظر برخی از پژوهشگران اخیر، مطالعه در پدیده های مرتبط با مرگ و زندگی دو روی یک سکه اند و به طور یکسان به گسترش فهم ما از انسان و فرهنگ یاری می رسانند. البته باید توجه داشت که در دیدگاه جامعه شناسان پیشین، جامعه شناسی علم جامعه مدرن است، بنابراین عجیب نخواهد بود که این رشته علمی به تبع از جامعه مدرن از مطالعه بر روی افرادی که هیچ کارکردی برای جامعه ندارند سر باز زند. جامعه شناسان در ایران به طور ناخودآگاه صرف وقت بر روی بیمارانی که مراحل پایانی عمر خود را طی می کنند بیهوده می پندارند. اما برخی پزشکان نیز به بهانه آنکه اینگونه بیماران شرایط بسیار دشوار و شکننده ای دارند، راه مطالعه را ناهموار می نمایند. پزشکان معتقدند که بیمار در این مرحله نباید آرامش خود را از دست بدهد و تحقیق جامعه شناس هیچ منفعتی برای کسی که تا شش ماه دیگر زنده نیست نخواهد داشت، در حالی که تحقیقات الیزابت کوبلر راس۲ روانپزشک شهیر آمریکایی در سال ۱۹۷۰ نشان داد که ۸۰ درصد بیماران مورد مطالعه او تمایل شدید به صحبت کردن و گرفتن مشاوره درباره بیماری و مرگ خویش دارند. از طرف دیگر خود پزشکان به وضوح به مشکلات فرهنگی و اجتماعی متعددی که آرامش بیمار را به مخاطره می اندازد معترفند. مشکلاتی که شناسایی آنها قاعدتا باید توسط جامعه شناسان صورت پذیرد. شاید اولین و مهمترین مشکل فرهنگی این باشد که مردم آگاهی عمومی صحیحی راجع به نشانه و عوارض بیماری ها ندارند. به عنوان مثال در ایران سرطان مساوی با مرگ پنداشته می شود در حالی که امروزه برخی از سرطان ها کاملا درمان پذیرند و سیر پیشرونده بسیاری از آنها را می توان با استفاده از یافته های جدید علم پزشکی متوقف و دردهای غیرکنترل آنها را با کمک بیمار و خانواده آنها کنترل کرد.
بسیاری از پزشکان تا لحظات آخر ناگزیرند که سرطان را از بیمار مخفی نگه دارند. در واقع، دادن خبر سرطان نخستین مسئله و دشوار است. مهمترین مانع بر سر راه پزشک برای گفتن بیماری، همراهان و اطرافیان بیمارند. در ایران مرسوم است که همراه پیش از بیمار وارد اتاق پزشک می شود و این جمله را بر زبان می آورد که: «به بیمار نگویید سرطان دارد»، جالب آنکه اگر پزشک بخواهد به دلایلی فنی و اخلاقی بیمار را مطلع سازد و به واسطه این کار، مشکلی حادث شود هیچ قانونی از وی حمایت نخواهد کرد. اما وقتی که سرطان به معنای مرگ است، شاید همراهان و حتی برخی پزشکان تا حدودی حق داشته باشند برای حفظ سلامت روانی بیمار عنوان بیماری را تا مدتی از وی پنهان کنند. اغراق نیست اگر بگوییم درمان سرطان به همان اندازه که به مسائل زیستی و وضعیت بدن وابسته است، به آمادگی و وضعیت روانی بیمار و اطرافیان وی و حتی تصویر و نگاه پزشک به سرطان و مرگ وابستگی دارد.
مسئله دیگری که می توان به آن اشاره کرد، اقتدار بی چون و چرای پزشکان در ایران است. شاید یکی از دلایل این اقتدار که منجر به منفعل بودن بیمار می شود «صحبت نکردن» پزشک با بیمار باشد. متاسفانه در نظام آموزش پزشکی ما نسبت به مقوله برقراری ارتباط با بیمار غفلت شده است. پزشک به بهانه های مختلف همچون کمبود وقت راجع به عوامل و پیامدهای بیماری با بیمار صحبت نمی کند. اگر هم مریضی اصرار به صحبت داشته باشد پزشک آنقدر از لغات تخصصی استفاده می کند که حرف هایش غیرقابل فهم می شود. کم اطلاعی بیمار باعث می شود تا فاصله وی با پزشک هر چه بیشتر شود و بیمار حق انتخاب خود را از دست بدهد و کاملا مطیع دستورات پزشک شود. این مسئله در ارتباط با بیماران در حال احتضار نیز صادق است و شاید به دلایل روانشناختی ترس از مرگ در میان پزشکان و یادآوری مرگ خود آنها به فاصله گیری پزشک از بیمار و عدم صحبت با بیماران دامن می زند. ضمن آنکه نباید فراموش کنیم که ایجاد رابطه عاطفی با بیماری که تا چند ماه دیگر رفتنی است به راستی سخت و دشوار است. معمولا در کشورهای پیشرفته یک روانشناس و حتی یک کشیش بار بیمار و خصوصا پزشک را در این شرایط سبک می کنند. اما در ایران هنوز این بعد جسمانی (بدن) و توجه به بهبود آن است که در اولویت است.
موارد ذکر شده تنها چند نمونه از صدها مسئله ای است که بیماران محتضر با آن روبه رویند. عوامل متعددی وجود دارند که موجب می شوند مشکلات این افراد و نیازهای انسانی آنها ناشناخته باقی بماند. در حالی که مطالعه بر روی این افراد علاوه بر آنکه می تواند مشکلات این قشر خاص را نمایان کند، برای شناختن لایه های عمیق تر فرهنگی در میان افراد دیگر نیز راهگشا است. چرا که هر فرد درست از زمان تولد، مردن خویش را آغازیده است.
در غرب به واسطه برخی پیشرفت های علمی خصوصا در قرن نوزده و اوایل قرن بیست، تحولاتی در زمان و مکان مردن رخ داد. دلایل مرگ و میر از بیماری های مسری (طاعون، وبا، سل و…) به بیماری های مزمن (بیماری های قلبی، ایدز، سرطان و…) تغییر یافت. افراد دیگر نه در خانه، بلکه در بیمارستان و نه در خردسالی یا میانسالی، بلکه در سن پیری و در بیمارستان می مردند.۳ بنابراین الگوهای مراقبت نیز از الگوهای غیررسمی (خانه) به الگوهای رسمی و نهادی (بیمارستان) تغییر یافت.
مسئله ای که در این میان پدید آمد این بود که در بیمارستان و در علم پزشکی، هدف و غایت «بهبود» و «درمان» بیماری تعریف شده بود، بنابراین «مردن در بیمارستان» امری پارادوکسیکال می نمود و هدف غایی علم پزشکی و نهاد بیمارستان را مخدوش می کرد. توجه پزشکان و کارکنان بیمارستان بر روی بدن و عضو آسیب دیده متمرکز بود و بنابراین از روحیات، عقاید و دیگر ویژگی های روانی و شخصیتی افراد غفلت می شد. این مسئله خصوصا در مورد بیماران لاعلاج و صعب العلاج صادق بود، چرا که درباره آنها دیگر بهبودی در کار نبود.
اگرچه مرگ در جوامع پساصنعتی همچنان یک مسئله محسوب می شود، اما مرگ به یک موضوع مطالعاتی تبدیل می شود و به ویژه طی سه دهه اخیر تصورات پیرامون آن باژگون شده است. امروزه متون فراوانی در رشته های مختلف علمی در رابطه با مرگ وجود دارد و از آن مهمتر برخی نهادها و سازمان های اجتماعی در این زمینه شکل گرفته اند. برای نگهداری بیماران در مراحل آخر بیماری آسایشگاه های۴ خاصی شکل گرفته است. هدف این آسایشگاه ها ایجاد مکانی است که در آن مهارت های خاص بیمارستانی و گروهی مهیا شود، بیمار تحت مراقبت های روانی قرار گرفته و درد وی تسکین یابد. تنها در این صورت است که بیمار می تواند تا هنگام مرگ، زندگی فعالی داشته باشد. از این طریق مراقبت مخصوص بیماران پایانی و مراقبت تسکین دهنده۵ به وجود آمد. در این مراکز خانواده های بیماران نیز مورد مراقبت های روانی و مشاوره های مددکاری قرار می گیرند.
با تغییر محل مردن (از خانه به بیمارستان)، تغییراتی در زمان مردن (از سن کودکی به پیری) و الگوهای مراقبت (از الگوهای غیررسمی به رسمی) طبیعی است که در الگوهای فرهنگی مردن نیز تغییراتی ایجاد شود. افراد برای انجام هر عمل فردی نیاز به تایید اجتماعی و الگوهای فرهنگی دارند، البته این بدان معنا نیست که افراد هیچ خلاقیتی از خود ندارند، بلکه باید گفت که منابعی در اجتماع وجود دارند که افراد در موقعیت های خاص از درون آنها دست به انتخاب می زنند و از طریق تفسیر فی البداهه (و نه کاملا آگاهانه) عناصر آن منابع، استراتژی خود را برمی گزینند. از طرف دیگر این منابع یا الگوهای اجتماعی (فرهنگی)، اعمال این افراد را تبیین کرده و مشروعیت می بخشند تا بتوانند به روایت شخصی از هویت خود شکل دهند. کلایو سیل۶ جامعه شناس معاصر انگلیسی نام این الگوها را نمایشنامه فرهنگی۷ گذاشته است. نمایشنامه های مردن در غرب عبارتند از نمایشنامه مذهبی، پزشکی (مدرن)، احیاگرایی۸ و ضداحیاگرایی. برخی از مشخصه های این نمایشنامه ها عبارتند از: انتخاب،۹ زمان،۱۰ مکان،۱۱شخص بودگی۱۲
• نمایشنامه مذهبی
شخص نمی تواند راجع به چگونگی سپری شدن دوره احتضار و مرگ خود تصمیم بگیرد. خدا و آموزه های مذهبی تعیین کننده اند.
هرگاه که خدا بخواهد زندگی پایان می یابد. تا وقتی که روح در بدن باقی باشد شخص زنده محسوب می شود.
بیشتر ترجیح می دهند در خانه بمیرند.
تا وقتی که روح و جسم باقی اند شخص احساس می کند هنوز انسان است.
• نمایشنامه پزشکی
پزشک تصمیم می گیرد که شخص چگونه بمیرد و افراد تا آخرین لحظه می خواهند که طول عمر را افزایش دهند.
هرگاه که پزشک تشخیص دهد زندگی پایان یافته است. تا وقتی که بدن زنده است.
• بیمارستان
تا وقتی که شخص بر بدن خود کنترل دارد فکر می کند که انسان است.
• نمایشنامه احیاگرایی
خود فرد حق دارد انتخاب کند که چگونه دوره احتضارش را سپری کند و چگونه بمیرد. اتانازی۱۳ مشخصه آنها است.
تا هر وقت که فرد خودش تصمیم به زنده ماندن داشته باشد، زندگی می کند.
• خانه و بیمارستان های مخصوص محتضرین
تا وقتی که شخص خودش فکر می کند که انسان است.
• نمایشنامه ضداحیاگرایی
شخص نباید از بیماری خود و شدت آن آگاه باشد. پزشک و خانواده بیمار تصمیم گیرنده اند.
تا وقتی که پزشک و اطرافیان فرد لازم بدانند شخص زنده می ماند.
جایی که پزشک یا خانواده بیمار ترجیح دهند.
تا وقتی که پزشک، خانواده و اطرافیان فکر می کنند فرد انسان است.
این چهار نمایشنامه با توجه به چهار مولفه از همدیگر متمایز می شوند. نخست حق انتخاب، یعنی اینکه تا چه میزان برای انتخاب فرد جا باز می کنند یا اینکه اساسا این انتخاب را به چه کسی یا کسانی واگذار می کنند، دوم اینکه چه زمانی را برای مردن مناسب می دانند و ملاک آنها برای انتخاب آن زمان چیست، سوم اینکه چه مکانی را برای سپری کردن آخرین لحظات شخص مناسب تشخیص می دهند و سرانجام اینکه این نمایشنامه ها چه معرف ها و ملاک هایی برای تعریف شخصیت فرد دارند و شخص بودگی وی را به چه شرایط یا مولفه هایی نسبت می دهند. بنابراین اینک سئوال این است که بیماران مبتلا به بیماری های لاعلاج در کجا، چه زمان و چگونه می میرند؟
امروزه بیشتر افراد در بیمارستان می میرند. در سال۱۹۶۰ در انگلستان شمار افرادی که در بیمارستان می مردند ۵۰ درصد بود که در سال ۱۹۹۶ به ۶۶ درصد رسیده است. بیمارستان، مکانی کاملا مدرن با تخصص های پیچیده نوین، تکنولوژی معطوف به بدن، ترتیبات بوروکراتیک شبه نظامی، مراقبت های شدید پزشکی، تقسیم کار و تقسیم بخش های مخصوص با پشتیبانی جهان بینی علمی و پزشکی است. در یک کلام بیمارستان نماد مدرنیته است. توجه داشته باشیم که اکثر افراد ایرانی دیندار محسوب می شوند، افراد مبتلا به سرطان نیز از این قاعده مستثنا نیستند. اینک فرد دینداری را در نظر بیاورید که دچار ضعف جسمانی مفرط شده و در بیمارستان در حال سپری کردن روزهای پایانی عمر خود است. تقابل فرد دیندار و قدرتمندترین نماد مدرنیته!
اگرچه این شکاف چه از لحاظ نظری و چه از لحاظ عملی جدی به نظر می رسد و مسائل مختلف فرهنگی، اجتماعی و اخلاقی را پیرامون خود شکل داده است، اما رابطه مدرنیته و دین را نمی توان به تقابل این دو تقلیل داد. بلکه این رابطه خصوصا در عمل و در جریان زندگی روزمره به رابطه ای ترکیبی و حتی گاه تعاملی تبدیل می شود. بنابراین سئوال این است که افراد ایرانی که غالبا دیندار محسوب می شوند از چه نمایشنامه یا نمایشنامه هایی برای ترسیم خط سیر مردن خود استفاده می کنند.
اما مسئله اساسی این است که در ایران برخی از عناصر مدرن، حاضر و برخی از این عناصر غایبند و در حالی که نظم سنتی با اتکا به آموزه های دینی هنوز پابرجاست، ما شاهد شکل گیری نظامی مدرن هستیم که نظام پزشکی یکی از آنها است.
بنابراین افراد در جامعه ایران _ که آموزه های دینی منبع مهمی برای تولید معنا محسوب می شوند _ برای مواجهه با مرگ خویش و چگونگی انتخاب الگوی خود از میان طریقه های متفاوت مردن به روش های مدرن و مذهبی و یا ترکیب آنها با دشواری هایی مواجه اند. به طور قطع هر کدام از این شیوه های رفتاری، تنگناها و دو راهی های خود را خواهند داشت. یک فرد ایرانی که به چنین بیماری هایی مبتلا می شود چگونه باید با مرگ خود مواجه شود؟ اعتقادات وی چه نقشی در این کار دارند؟ مرز پزشکی تا کجاست؟ مسائلی از قبیل اتانازی برای ما چگونه تفسیر و فهم می شود؟ فهم ما از آنها چه تغییراتی ممکن است بپذیرد؟ آیا اهدای اعضای بدن افرادی که در سانحه ای دچار مرگ مغزی می شوند توجیهی برای این مسئله نیست که در میان مردمان ملل و نیز مردم ایران «مرگ بدن» پایان زندگی تلقی می شود؟ آیا کسی که _ به دلیل اعتماد به دانش پزشکی و اطمینان از اینکه سلامت بیمارش بازگشت ناپذیر است _ با اهدای اعضای بدن بیمارش موافقت می کند هنوز به معجزه ایمان دارد؟ پزشک حق دارد پایان عمر فرد را اعلام کند یا این امر دست بردن در کار خداست؟ نجات دادن بیماران دیگر توجیهی برای این موافقت است یا عملی انسان دوستانه و از روی فکر و حساب علمی؟ آیا فرستادن بیمار برای معالجه در خارج برای آنکه یک ماه بیشتر زنده بماند و دادن هزینه چند ده میلیونی صحیح است؟ همسری که برای زنده نگه داشتن شوهرش برای مدت دو ماه ناگزیر است تمام اثاثیه منزل را به فروش برساند – که علاوه بر خود او، چهار کودک دیگر در آن زندگی می کنند _ چه باید بکند؟ آیا دختر جوانی که شش ماه از ازدواجش با کسی که دوستش می داشته می گذرد، حق دارد پس از ابتلا به سرطان و برداشته شدن هر دو سینه اش بخواهد که زندگی مشترکشان ادامه یابد؟ آیا همسر آن دختر محق است که رابطه اش را با وی قطع کند؟ برای یک عمل جراحی که درصد موفقیت ۵۰ _ ۵۰ است باید استخاره کنیم یا نظر پزشک را بپذیریم؟
پاسخمان به این سئوالات هر چه که باشد نباید فراموش کنیم که بیماران در معرض مرگ هنوز زنده اند و همچنین یادمان نرود که هر یک از ما در معرض این بیماری ها هستیم و در پایان باید به جای خالی جامعه شناسان به منظور شناختن صحیح ابعاد جامعه شناختی مسائل این بیماران اشاره کرد. اگرچه وجود چنین مسائل مهمی از سوی خود پزشکان (آنها که برایشان فکر و روان بیمار نیز، علاوه بر جسم شان مهم است) برای نخستین بار طرح شده است، ولی متاسفانه راه تحقیق برای جامعه شناسان از سوی مسئولان امور بهداشتی هنوز بسته است. در پایان باید اشاره کرد مسائل بیماران پایانی همچون مسائل دیگر، در سایه همفکری و همیاری تمام متخصصان مربوطه _ خصوصا جامعه شناسان و پزشکان _ قابل حل است و باید از هرگونه یکسویه نگری و افراط و تفریط پرهیز کرد.
پی نوشت ها:
۱ – کسانی که دوره پایانی عمر خود را به دلیل ابتلا به بیماری ای لاعلاج در یک فرآیند نسبتا بلندمدت طی می کنند.
Elisabeth Kubler _ ۲-Ross
۳ _ امید به زندگی در جهان در سال۱۹۵۵، ۴۸ سال (مرگ ومیر نوزادان ۱۴۸ از هزار) و در، ۱۹۹۵ ۶۵ سال (مرگ ومیر نوزادان ۵۹ از هزار) بوده و پیش بینی می شود در سال ۲۰۲۵ به ۷۳ سال (مرگ ومیر نوزادان ۲۹ از هزار) برسد.
۴- Hospice
۵- Palliative care
۶- Clive Seale
۷- Cultural Scripts
۸- Revivalism
۹- Choice
۱۰- time
۱۱- place
۱۲- personhood
۱۳ _ Euthanasia: این واژه در فارسی به «خوش مرگی»، «به مرگی» و «قتل ترحمی» ترجمه شده است و به معنای پایان دادن به عمر افرادی است که دیگر امیدی از نظر پزشکی به بهبود آنها نیست.